Lo que debe saber
- Los CDC utilizan vigilancia de la vida real para hacer el seguimiento de los defectos de nacimiento y prevenirlos, y para mejorar la vida de las personas con esas condiciones médicas.
- El trabajo de los CDC apoya a las familias, los médicos y los departamentos de salud locales y estatales.
Embarazos saludables
Los defectos de nacimiento pueden ocurrir por muchas razones, y no todos ellos pueden prevenirse.
No obstante, los CDC trabajan para identificar las causas de los defectos de nacimiento y encontrar toda oportunidad de prevención.
Ayuda para conectar familias y servicios
Los CDC apoyan el desarrollo de métodos e infraestructura para el seguimiento rápido y eficaz de los defectos de nacimiento. Esto permite que los departamentos de salud locales y estatales identifiquen con rapidez a las familias impactadas por defectos de nacimiento e inscriban a los niños afectados en servicios críticos. Los CDC también trabajan con colaboradores para promover estas estrategias de modernización de datos.
Con apoyo de los CDC, el registro estatal de defectos de nacimiento de Texas comenzó a usar la notificación electrónica de casos en julio del 2024. Los niños que se identifican por métodos electrónicos son, en promedio, 12 meses menores que los que se identifican por métodos de notificación tradicionales. Esto significa que los niños y las familias pueden ser conectados con servicios de apoyo todo un año antes. El acceso oportuno a servicios y atención médica ayuda a garantizar que los niños y sus familias tengan los recursos que necesitan para alcanzar su máximo potencial.
Apoyo a los estados
El citomegalovirus (CMV) es una de las causas infecciosas más comunes de los defectos de nacimiento en los EE. UU. Si bien muchos bebés con citomegalovirus congénito (cCMV, por sus siglas en inglés) parecen sanos al nacer, 1 de cada 5 presentará problemas de salud duraderos, como pérdida auditiva y retraso en el desarrollo. La detección temprana y la atención oportuna son esenciales para reducir la discapacidad de por vida y los costos de atención médica, y garantizar que los bebés tengan las ayudas que necesitan para alcanzar su potencial pleno. En el 2023, los CDC apoyaron a 5 estados en la prueba piloto de vigilancia del citomegalovirus congénito usando el enfoque de vigilancia longitudinal madre-bebé de la SET-NET, basado en la población. Actualmente, los CDC apoyan a 9 jurisdicciones y 3 centros médicos. A medida que los estados y los sistemas de atención médica encabezan esfuerzos para implementar la detección y vigilancia del citomegalovirus congénito, los conocimientos y la experiencia de la SET-NET ayudarán a establecer y promover estándares de identificación, evaluación y atención para todos los bebés con cCMV.
Iniciar la vigilancia de salud pública del citomegalovirus congénito es un proceso complejo que incluye establecer la notificación obligatoria del cCMV, educar a los proveedores y a las familias e identificar las fuentes de los datos. El financiamiento y los conocimientos y experiencia de los CDC les proporcionaron a las jurisdicciones y a los centros médicos los recursos y el apoyo necesarios para establecer y evaluar la vigilancia del cCMV. Las herramientas e infraestructura creadas para el citomegalovirus congénito también pueden usarse para otras infecciones emergentes o reemergentes que afectan a las mujeres embarazadas y a los bebés. El trabajo de los CDC no solo mejora los datos, sino que impulsa cambios en todo el sistema y crea capacidad duradera en la salud pública.
La importancia de trabajar juntos
Los CDC expanden recursos, datos y apoyo para los médicos y los profesionales de salud pública que atienden a mujeres embarazadas y personas con defectos de nacimiento. Como parte de esta tarea, los CDC analizan y publican estimaciones nacionales de los defectos de nacimiento. Estas estimaciones son los datos que los Estados Unidos usan como base para entender la cantidad y el tipo de defectos de nacimiento que afectan a los bebés. Las estimaciones precisas son cruciales para los médicos y las jurisdicciones que proveen servicios y atención a las familias afectadas, y permiten planificar y asignar recursos. Estas estimaciones nacionales también sirven como un punto de referencia importante, dado que los cambios en la ocurrencia de defectos de nacimiento pueden ser el primer signo del impacto en la salud de una exposición nueva, como sucedió con el zika. Estas estimaciones en curso permiten que los CDC vigilen e identifiquen cambios en la prevalencia que podrían requerir investigación.
Apoyo a los bebés a medida que crecen y se convierten en adolescentes y adultos
Los bebés que nacen con defectos pueden tener necesidades de salud particulares. El apoyo oportuno puede ayudarlos a lograr su potencial máximo. Los CDC trabajan para fortalecer los sistemas de atención para que las familias de niños con defectos de nacimiento reciban la atención apropiada en forma oportuna. La identificación temprana y la atención coordinada a lo largo de la vida ayudan a que los niños crezcan, aprendan y alcancen su potencial máximo. Los CDC colaboran con los estados, los sistemas de atención médica y las familias para proporcionar datos sobre los resultados a lo largo de la vida, los cuales mejoran la atención desde la infancia hasta la adultez.
Al apoyar a los niños y las familias en cada etapa, los CDC ayudan a garantizar que las personas que nacen con defectos congénitos puedan vivir una vida plena, larga y saludable.