Puntos clave
- Aunque no hay una cura para el síndrome de Gilles de la Tourette (TS, por sus siglas en inglés), los tratamientos con medicamentos y conductuales pueden ayudar a manejar los tics si interfieren en la vida diaria.
- La capacitación y otros recursos educativos pueden ayudar a los padres y a las escuelas a apoyar a los niños con el síndrome de Gilles de la Tourette para que alcancen su máximo potencial.
Información general sobre el tratamiento
Aunque no hay una cura para el síndrome de Gilles de la Tourette (ST), sí existen tratamientos para ayudar a manejar los tics causados por este síndrome. Muchas personas con el síndrome de Gilles de la Tourette tienen tics que no interfieren en su vida diaria y no necesitan ningún tratamiento. Sin embargo, hay medicamentos y tratamientos conductuales disponibles en caso de que los tics causen dolor o lesiones; interfieran en la escuela, el trabajo o la vida social; o causen estrés.
Es común que las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette tengan otras condiciones médicas, particularmente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), ansiedad y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Las personas con condiciones médicas adicionales requerirán distintos tratamientos con base en sus síntomas. A veces, el tratamiento de estas otras condiciones médicas puede ayudar a reducir los tics. Para crear el plan de tratamiento adecuado, las personas con tics, sus padres y proveedores de atención médica pueden trabajar juntos e incluir a los maestros, proveedores de cuidados infantiles, entrenadores, terapeutas y otros miembros de la familia. Aprovechar todos los recursos disponibles ayudará a lograr los objetivos.
Tratamientos e intervenciones
Medicamentos
Se pueden usar medicamentos para reducir los tics intensos o disruptivos que puedan haber creado problemas en el pasado con la familia, los amigos, otros estudiantes o los compañeros de trabajo. También se pueden usar medicamentos para reducir los síntomas de las condiciones médicas relacionadas, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad o el trastorno obsesivo-compulsivo.
Los medicamentos no eliminan los tics por completo. Sin embargo, pueden ayudar a algunas personas con síndrome de Gilles de la Tourette en su vida diaria. No hay ningún medicamento que funcione mejor para todas las personas. La mayoría de los medicamentos recetados para el síndrome de Gilles de la Tourette no han sido aprobados para el tratamiento de los tics por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA).
Los medicamentos afectan de manera diferente a cada persona. Es posible que a una persona le funcione un medicamento, pero no el otro. Para decidir el mejor tratamiento, el médico podría probar diferentes medicamentos y dosis, y podría llevarle un tiempo encontrar el plan de tratamiento que mejor funcione. El médico buscará encontrar el medicamento y la dosis que tengan los mejores resultados y la menor cantidad de efectos secundarios. A menudo, los médicos empezarán con dosis bajas, y las irán aumentando lentamente según sea necesario.
Al igual que con cualquier otro medicamento, los que se usan para tratar los tics pueden tener efectos secundarios. Los efectos secundarios pueden incluir aumento de peso, rigidez muscular, cansancio, inquietud y retraimiento social. Los efectos secundarios se deben considerar cuidadosamente al decidir si se va a usar algún medicamento para tratar los tics o no. En algunos casos, los efectos secundarios pueden ser peores que los tics.
Aunque a menudo se usen medicamentos para tratar los síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette, podrían no servir para todas las personas. Dos razones comunes de no usar medicamentos para el tratamiento del síndrome de Gilles de la Tourette son los efectos secundarios desagradables y que podrían no funcionar tan bien como se esperaba.
Consulte también: Obtenga más información sobre los medicamentos
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Terapia conductual
La terapia conductual es un tratamiento que les enseña a las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette diferentes maneras de manejar los tics. La terapia conductual no es una cura para los tics. Sin embargo, puede ayudar a reducir la cantidad, la intensidad y el impacto de los tics o una combinación de todos estos factores. Es importante entender que, aunque las terapias conductuales podrían ayudar a reducir la intensidad de los tics, esto no significa que los tics solo sean sicológicos ni que cualquier persona que tenga tics debería tener la capacidad de controlarlos.
Reversión de hábitos
La reversión de hábitos es una de las intervenciones conductuales para las personas con tics más estudiadas.1 Consta de dos partes principales: capacitación en toma de conciencia y capacitación en respuesta incompatible. En la parte de toma de conciencia, la persona identifica cada tic en voz alta. En la parte de respuesta incompatible, la persona aprende un comportamiento nuevo que no pueda ocurrir al mismo tiempo que el tic. Por ejemplo, si la persona con el síndrome de Gilles de la Tourette tiene el tic de frotarse la cabeza, un comportamiento nuevo podría ser poner las manos sobre las rodillas o cruzar los brazos, lo cual impedirá que se frote la cabeza.
Intervención Global de Comportamiento para Tics
La Intervención Global de Comportamiento para Tics (CBIT, por sus siglas en inglés) es un tipo de terapia conductual basado en la evidencia para el síndrome de Gilles de la Tourette y los trastornos crónicos de tics. La Intervención Global de Comportamiento para Tics incluye la reversión de hábitos, además de otras estrategias, como educación sobre los tics y técnicas de relajación.2 Esta intervención ha demostrado ser eficaz para reducir los síntomas de tics y las restricciones relacionadas con los tics entre los niños y los adultos.
En la Intervención Global de Comportamiento para Tics, un terapeuta trabaja con el niño (y sus padres) o el adulto con el síndrome de Gilles de la Tourette para entender mejor los tipos de tics que la persona tiene y entender las situaciones en las que los tics empeoran al máximo. Se podrían hacer cambios en el entorno si es posible, y la persona con el síndrome también aprenderá un nuevo comportamiento para usar en lugar del tic (reversión del hábito). Esto ayuda a reducir la frecuencia de los tics al usar un comportamiento nuevo. Las destrezas de la intervención se pueden aprender con la práctica, con la ayuda de un terapeuta con experiencia, y el apoyo y ánimo de aquellos cercanos a la persona que tiene el síndrome.
En los últimos años, más profesionales de la salud han reconocido que la terapia conductual puede ser muy eficaz para manejar los síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette. Hasta el momento, son pocos los profesionales clínicos que se han capacitado en estos tipos de tratamiento específicos para el síndrome de Gilles de la Tourette y los trastornos de tics. Los CDC y la Asociación del Síndrome de Tourette de los Estados Unidos han estado trabajando para educar a más profesionales de la salud en este enfoque de tratamiento para manejar los síntomas del síndrome.
Consulte también: Obtenga más información sobre la Intervención Global de Comportamiento para Tics
Capacitación gratuita
Apoyo para los niños y las familias
Capacitación para padres
Los niños con el síndrome de Gilles de la Tourette y condiciones médicas relacionadas, y sus familias también pueden beneficiarse de la capacitación de los padres, que ha demostrado tener mucho éxito entre los niños que tienen tanto este síndrome como otros comportamientos disruptivos. La capacitación de los padres también ha demostrado ser útil para los niños con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. La capacitación de los padres los ayuda a entender mejor los problemas de comportamiento de sus hijos y aprender destrezas de crianza específicas para estos problemas. La capacitación podría incluir aprender sobre el uso eficaz de refuerzos positivos y sobre medidas disciplinarias que sean eficaces para su hijo en particular.
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Eduque a los demás
Las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette no pueden evitar tener tics y no actúan de manera disruptiva a propósito. Una forma de ayudar a alguien con el síndrome de Gilles de la Tourette en la escuela, el trabajo y otras actividades es educando a los demás acerca de este síndrome. Cuando las personas saben más acerca del trastorno, podrían ser más comprensivas con las personas que lo tienen, ayudarlas más y adaptarse más a sus necesidades. Por ejemplo, un empleador podría estar dispuesto a cambiar la asignación de escritorios para proporcionar más privacidad. O un entrenador deportivo podría animar a los compañeros de equipo a ignorar los tics del niño en vez de burlarse. Cuando las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette reciben más apoyo, se podrían reducir sus síntomas de tics.
Para obtener más información, puede visitar los siguientes sitios web:
- Programa de Embajadores Juveniles de la Asociación del Síndrome de Tourette de los Estados Unidos y el Programa Líderes en Ascenso, que ofrecen capacitación y apoyo a adolescentes para que actúen como representantes y hablen sobre el síndrome de Gilles de la Tourette y otros trastornos de tics en sus comunidades.
Use los recursos de la escuela
El síndrome de Gilles de la Tourette puede afectar la experiencia escolar de los niños. Por ejemplo, algunos tics pueden dificultar la lectura o la escritura. O un niño podría distraerse por los tics o por tratar de evitarlos. Además, debido a que muchas personas no entienden lo que es el síndrome de Gilles de la Tourette, los otros niños a veces se burlan, acosan o rechazan a los niños que lo tienen. Sin embargo, con un poco de planificación, los niños con el síndrome de Gilles de la Tourette pueden tener una experiencia escolar positiva y exitosa.
En general, los niños que tienen este síndrome están dentro del mismo rango de inteligencia que los demás niños. Pero los problemas de tics —que a menudo se acompañan de déficits de atención y otras dificultades de aprendizaje— pueden significar que los niños con el síndrome de Gilles de la Tourette necesitarán asistencia de educación especial. Los tipos de asistencia podrían incluir cambiar el lugar donde se sientan, más tiempo para hacer pruebas o permitir el uso de computadoras a los niños que tengan dificultad para escribir. Por ejemplo, si un niño con el síndrome de Gilles de la Tourette a menudo tiene cierto tic durante las clases de matemáticas, se puede educar a la maestra sobre el síndrome y quizás se pueda cambiar el lugar donde se sienta el niño para que los tics no sean tan visibles.
Es necesario que los niños que requieran servicios de educación especial tengan un plan de educación individualizada (IEP, por sus siglas en inglés). Estos planes son documentos legales que le indican a la escuela lo que debe hacer para ayudar a satisfacer las necesidades del niño.
En el caso de los niños que no tengan un plan de educación individualizada se puede crear otro tipo de plan llamado plan 504, que puede ser creado por un comité en el que se incluya a los padres y los maestros. En un plan 504 se enumeran las discapacidades del niño y la manera en que la escuela puede ayudar. Este plan se actualiza una vez al año.
Para obtener más información, visite los siguientes sitios web:
Recursos
- Asociación del Síndrome de Tourette de los Estados Unidos
- Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares | Información de salud sobre el síndrome de Gilles de la Tourette
- Manejo del síndrome de Gilles de la Tourette y de los trastornos de tics: guía de tratamiento para los proveedores de atención médica
- La vida con el síndrome de Gilles de la Tourette y trastornos de tics: guía para pacientes y familias
- Cook CR, Blacher J. Evidence-based psychosocial treatments for tic disorders. Clin Psychol: Science and Practice. 2007;14(3):252–67.
- Piacentini J, Woods DW, Scahill L, Wilhelm S, Peterson AL, Chang S. Behavior therapy for children with Tourette disorder: a randomized controlled trial. JAMA. 2010;303(19):1929–37.