Prepararse brinda tranquilidad: La historia de Zac

Cuando el huracán Katrina azotó, Julie pensó que estaba preparada. Siempre había tenido un kit de emergencia preparado porque su hijo Zac necesita suministros y equipo médicos para mantenerlo contento y saludable. Zac tiene espina bífida, un defecto de nacimiento grave en la columna vertebral; hidrocefalia, lo cual significa que tiene líquido adicional en el cerebro y a su alrededor; y varias alergias a medicamentos y alimentos. Es sensible a los cambios en la temperatura y en la presión barométrica. Por lo tanto, Julie siempre se ha asegurado de tener preparada una cantidad suficiente de suministros y medicamentos para una semana completa, cuando tuvieran que evacuar.  “Hay un equilibrio médico muy delicado”, dijo ella. “Cuando Zac tiene un problema, el efecto dominó tiende a desencadenarse rápidamente”, agregó.

Mientras las comunidades de la zona del Golfo se preparaban para hacerle frente a Katrina, la familia de Julie abandonó Nueva Orleans con destino a Baton Rouge, llevando consigo una semana de reserva de los suministros médicos de Zac, que incluía catéteres, tubos de alimentación y medicamentos especiales. Pero, como le ocurrió a la mayoría de las familias que enfrentaron la devastación de este huracán, les tocó irse por mucho tiempo. “Fue una época muy difícil para muchísima gente, pero especialmente para las familias de niños con necesidades de atención médica especiales, como es nuestro caso”, expresó Julie. “Zac es un chico singular y necesita mucho apoyo”.

“Ahora, siempre mantenemos un mes de suministros para Zac en nuestro kit de emergencia”, dijo. “Es esencial. Para nosotros se trata de un asunto de vida o muerte”, agregó. Su seguro cubre esta reserva de suministros de emergencia. Ella también conserva un documento, impreso y en formato electrónico, que contiene las necesidades diarias de Zac y sus antecedentes médicos. Este documento vital incluye:

• Plan de cuidados diarios
• Cómo usar su equipo médico
• Receta para la fórmula
• Horario del cateterismo
• Información sobre las alergias: alergias a medicamentos y alimentos, tipo de reacción y qué hacer en el caso de que tenga una.
• Operaciones
• Diagnósticos por sistema de órganos
• Lista de sus médicos, con la información de contacto
• Proveedores de equipos
• Farmacéutico
• Medicamentos y suministros, con los números de stock y descripciones básicas de los productos para sustituciones comparables
• Información sobre alergias
• Información del seguro
• Nombre del encargado del caso para su exención de Medicaid
• Como tiene más de 18 años de edad, documentación legal de la “tutela permanente”, la cual les permite a los padres tomar decisiones médicas por él.
• Un boceto biográfico que incluye lo que le gusta y lo que no; pasatiempos o intereses; y las cosas que provocan que se altere.

Julie les recomienda a las familias que tienen niños con necesidades especiales que averigüen cuáles emergencias son más probables en sus zonas. En el caso de la familia de Julie, ellos conocen las zonas donde se producen inundaciones y se preparan para los huracanes y tornados. Además, donde viven, hay varias fábricas químicas y una planta nuclear, por lo que también se preparan para hacer frente a explosiones en plantas, accidentes de reactores nucleares e incendios. “Prepararse y planificar te pueden brindar tranquilidad”, dijo. “Consigan un kit. Hagan un plan. Manténganse informados. Esto se aplica a todos, especialmente a los que cuidamos a niños con necesidades especiales”, comentó.

Los niños con necesidades de atención médica especiales en emergencias

Los niños con necesidades de atención médica especiales pueden ser más vulnerables durante una emergencia. Pueden tener dificultad para moverse de un lugar a otro, presentar necesidades médicas urgentes o persistentes, tener dificultad para comunicarse o para hacer la transición a situaciones diferentes. Un desastre puede presentar todas estas dificultades al mismo tiempo. Saber qué hacer puede ayudar a su familia a mantenerse tranquila y segura.