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El compromiso de los CDC para la inclusión de las personas con discapacidades
Este año, al reconocer el aniversario 34 de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), los CDC celebran los avances significativos que ha logrado la comunidad de salud pública para reducir las disparidades en la salud y mejorar la inclusión de la comunidad de personas con discapacidades. Sin embargo, todavía queda mucho trabajo por hacer para garantizar que las personas con discapacidades tengan acceso a la misma atención médica que las personas que no tienen discapacidades y que consigan resultados de salud positivos.
Las personas con discapacidades enfrentan disparidades significativas en relación con distintas afecciones y estas influyen en cómo participan en sus comunidades y cómo son atendidas y los servicios que les prestan durante una emergencia. Con más 1 de cada 4 personas en los Estados Unidos que tiene discapacidades, estas personas son parte de todas las comunidades. Construir una infraestructura de salud pública —lo que incluye datos, comunicaciones y políticas— que identifique e incluya mejor a las personas con discapacidades es esencial para lograr la equidad en la salud.
Junto con nuestros colaboradores, trabajamos en todas las disciplinas de la salud pública para mejorar la inclusión y las consideraciones sobre la discapacidad en los sistemas de monitoreo de datos en curso, los programas de prevención de enfermedades y promoción de la salud, y los esfuerzos de preparación y respuesta ante emergencias. Estamos trabajando para garantizar la inclusión de las personas con discapacidades:
Estamos trabajando para garantizar que las personas con discapacidades estén incluidas en los datos de salud pública. Esto implica abordar múltiples áreas en las que las personas con discapacidades no están representadas, o están subrepresentadas, en la recolección de datos de salud pública. Estos datos son esenciales para abordar las disparidades en la salud y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades a lo largo de la vida.
Mejorar la representación de las personas con discapacidades en los datos nos permite cerrar brechas en las disparidades en la salud, planificar y prepararnos para sus necesidades únicas durante las emergencias, y evaluar los programas y las políticas de salud pública. Los esfuerzos que se describen a continuación proporcionan ejemplos del valor de garantizar que las personas con discapacidades estén incluidas en los datos. Juntos podemos hacer mejor lo siguiente:
Para mejorar la representación de las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo (ID/DD, por sus siglas en inglés) en los datos sobre las discapacidades, estamos involucrando a la población a través de entrevistas cualitativas, pruebas cognitivas y un estudio de viabilidad para formular un conjunto de preguntas en lenguaje sencillo que las personas con ID/DD puedan entender fácilmente. El producto final será una lista de verificación accesible adaptada de conjuntos estándar de preguntas sobre las discapacidades a fin de identificar mejor a las personas con ID/DD.
Lanzamos un proyecto de los Centros de Investigación sobre la Prevención llamado Colaboración sobre Datos de Discapacidad y de Salud: Uso de Datos para Fomentar la Salud y el Bienestar de las Personas con Discapacidades, que tiene el objetivo de implementar un estudio de investigación de múltiples sitios y establecer un marco de trabajo para la Colaboración sobre Datos de Discapacidad y de Salud usando los datos de Medicare del estado y vinculaciones de datos. Este estudio ayudará a caracterizar y evaluar la salud y el bienestar de las personas con ID/DD. Con el tiempo, este trabajo incluirá áreas geográficas y fuentes de datos adicionales. Los hallazgos también podrían fundamentar las políticas y las decisiones de asignación de recursos en la atención médica, y la evaluación de las intervenciones y sus resultados.
Nuestro Sistema de Datos sobre Discapacidades y Salud (DHDS, por sus siglas en inglés) es una fuente interactiva en línea de datos estatales, regionales y nacionales sobre la salud y la demografía de los adultos con discapacidades. Los estados confían en esta información para comprender el estado de salud de su población con discapacidades y para adaptar los programas de salud a ella. A través del DHDS, los estados pueden identificar fácilmente si las personas tienen discapacidades mediante aproximadamente 30 medidas de salud (como tabaquismo, actividad física, obesidad, hipertensión, enfermedad del corazón y diabetes) y pueden usar esta información para fundamentar políticas y prácticas que aborden las disparidades en la salud y apoyen a las personas con discapacidades.
Colaboramos con la Asociación de Funcionarios de Salud Estatales y Territoriales (ASTHO) y la Comunidad de Practica del Programa Nacional de Vigilancia Sindrómica del Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales (CSTE) a fin de identificar mejor las visitas a la sala de emergencias de personas con discapacidades. Este trabajo tendrá un efecto sostenible en la capacidad de respuesta nacional, estatal y local para detectar y monitorear la salud y el bienestar de las personas con discapacidades durante las emergencias de salud pública actuales y futuras.
Trabajamos con el CSTE para evaluar las prácticas actuales de recolección de datos durante las emergencias sobre las personas con discapacidades y para identificar los elementos existentes de los datos relacionados con las discapacidades que los estados y los territorios pueden incluir en los informes de situación de sus Centros de Operaciones de Emergencia.
Trabajamos con colaboradores de la comunidad para desarrollar, evaluar y difundir prácticas de salud inclusivas enfocadas en las personas con ID/DD y las personas con limitaciones de movilidad.
Financiamos los programas Special Olympics Healthy Athletes® y Healthy Communities para proporcionar a los atletas de las Olimpiadas Especiales un mayor acceso a exámenes de salud, educación, servicios, apoyos y remisiones a atención médica de seguimiento gratuitos, así como a programas de promoción de la salud y de prevención de enfermedades durante todo el año. Nuestra colaboración con las Olimpíadas Especiales se enfoca en reducir las barreras a los servicios y programas de salud inclusivos, desafiar las percepciones equivocadas, eliminar el estigma y mejorar la salud de las personas con ID/DD al hacer lo siguiente:
- Capacitar a profesionales de atención médica para que hagan y apoyen los eventos de realización de pruebas de detección de Healthy Athletes en todos los Estados Unidos.
- Aumentar la disponibilidad de datos durante y después de los eventos de realización de pruebas de detección utilizando tecnología de salud digital para evaluar su eficacia y proporcionar información de salud esencial sobre esta población.
- Brindar capacitación para crear conciencia sobre las discapacidades a profesionales de atención médica, colaboradores de bienestar de la comunidad, escuelas y otros colaboradores que tengan poco o nada de experiencia trabajando con personas con ID.
La colaboración de los CDC con el Centro Nacional de Salud, Actividad Física y Discapacidades (NCHPAD) se enfoca principalmente en reducir las disparidades en la salud y mejorar la salud de las personas con limitaciones de movilidad al ofrecer programas de promoción de la salud y ampliar la capacidad de los proveedores de atención médica y comunitarios para atender las necesidades de salud de las personas con limitaciones de movilidad.
A través del financiamiento de los CDC, el NCHPAD creó un conjunto integral de módulos de bienestar basados en la evidencia que ayudan a adaptar los programas de promoción de la salud a las necesidades únicas de las personas con una variedad de problemas relacionados con las discapacidades y la movilidad. Esto incluye un nuevo módulo de capacitación para los proveedores de atención médica que remitan pacientes a especialistas para que tengan conciencia sobre las discapacidades y reducir el capacitismo en la atención médica.
Los CDC lanzaron un nuevo kit de herramientas digital con gráficos para compartir y ejemplos de mensajes para las redes sociales a fin de ayudar a los colaboradores a abogar por la inclusión y la accesibilidad en los entornos de atención médica. Este kit de herramientas incluye información sobre cómo los proveedores de atención médica pueden hacer pequeños cambios en la forma de brindar la atención médica a fin de aumentar la accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidades y sus familias. Los videos que se incluyen en el kit de herramientas, con deportistas de las Olimpiadas Especiales, amplifican las voces de las personas con experiencias personales de las razones por las cuales es importante ser un aliado de las personas con discapacidades. También se incluyen voces de proveedores de atención médica que promueven con entusiasmo la inclusión de las personas con discapacidades y la alianza a ellas. Cuando los proveedores de atención médica promueven prácticas inclusivas, todos se benefician. Hay recursos y capacitaciones disponibles para proveedores de atención médica para ayudar a hacer que la atención médica sea más inclusiva.
Invertimos en los programas estatales sobre discapacidad y salud para mejorar los resultados de salud entre las personas con limitaciones de movilidad y discapacidades intelectuales. Estos programas han llegado a 3.2 millones de personas en todo el país a través de la implementación de 39 estrategias e intervenciones basadas en la evidencia que se enfocan en la actividad física, la nutrición, la diabetes y otros temas de salud que son importantes para esta población. Los programas fortalecen las colaboraciones y diseñan, crean e implementan proyectos para mejorar la salud de las personas con discapacidades en sus estados.
En el 2021, comenzamos un nuevo ciclo de 5 años con diez programas estatales sobre discapacidad y salud, y con un mayor enfoque en la participación en la atención médica preventiva de rutina de alta calidad; la adopción de hábitos de estilo de vida saludables; y la identificación, el manejo y el control tempranos de las enfermedades crónicas y las afecciones de salud mental entre las personas con ID/DD y las personas con limitaciones de movilidad. Estos programas implementarán y evaluarán Living Well in the Community, un curso de capacitación diseñado para ayudar a las personas con discapacidades a establecer metas para apoyar su calidad de vida y bienestar general.
Hemos creado una colaboración con la ASTHO y la Asociación Nacional de Funcionarios de Salud de Condados y Ciudades para incorporar especialistas en discapacidad en los programas de respuesta y preparación para emergencias de salud pública de los departamentos de salud estatales, territoriales y locales para garantizar que en los esfuerzos de planificación y respuesta se tengan en cuenta los problemas que afectan a las personas con discapacidades. Este proyecto ha demostrado que los especialistas en discapacidad pueden mejorar la capacidad de los departamentos de salud locales para incluir a las personas con discapacidades en su preparación, respuesta, y recolección de datos y programas de salud pública en curso.
Durante la pandemia de COVID-19, apoyamos a un centro de asistencia técnica y capacitación a través de la Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidades. La función que cumplimos fue la de difundir recursos de preparación y respuesta ante emergencias y crear un repositorio central en línea de materiales sobre la preparación para emergencias basados en la práctica y adaptados para las personas con discapacidades, sus cuidadores, y los proveedores de atención médica y miembros del personal de emergencias que los atienden. A través de estos esfuerzos, un kit de herramientas en línea llamado La salud pública es para todos ahora contiene más de 100 recursos de COVID-19 relativos a las personas con discapacidades.