VISTAZO GENERAL
Sarah recibió un diagnóstico de cáncer de mama a los 36 años de edad. Las pruebas genéticas mostraron que tiene una mutación en un gen de cáncer de mama (BRCA1).
La historia de Sarah
Con 36 años de edad y sin antecedentes familiares de cáncer de mama, no me preocupé al principio cuando mi médico de atención primaria sintió un bulto en mi mama, pero me dijo que no me preocupara porque probablemente no era nada. Me mandó a hacerme una mamografía (por primera vez) y luego una ecografía, porque no le gustaron los resultados de la mamografía, y luego una biopsia, porque no le gustaron los resultados de la ecografía. Ahora sí que estaba preocupada. Unos días más tarde, descubrí que tenía motivos para estarlo... era cáncer.
Las pruebas genéticas mostraron que soy BRCA1 positiva. Lo heredé de mi papá, que tenía una sola hermana que probablemente no heredó el gen, y él lo heredó de mi abuelo, así que nunca antes se manifestó porque venía de los hombres de una familia pequeña.
De alguna manera, descubrir que era BRCA1 positiva fue más fuerte que descubrir que tenía cáncer de mama. Cuando recibí el diagnóstico de cáncer, me preocupaba cómo mis hijas se las arreglarían si yo moría. Pero cuando supe que era BRCA1 positiva, de repente me preocupé por sus vidas. Ese día solo podía pensar que cuando le dije a mi hija de 7 años que el cáncer no se contagiaba, yo estaba equivocada. Yo podría haberles pasado este gen defectuoso a mis hijas. Y no sabía si alguna vez iba a hacer las paces con eso.
Pero hice las paces, y mucho más rápido de lo que esperaba, gracias a una combinación de apoyo, amor y consejos de mi esposo, familiares y amigos. De hecho, titulé una de las anotaciones en mi diario de cáncer: "Por qué estoy en paz sabiendo que soy BRCA1 positiva". Estos son los puntos principales:
El tratamiento contra el cáncer avanza muy rápido. Los tratamientos de los que me beneficio actualmente serían irreconocibles para las personas que recibían tratamiento contra el cáncer hace 20 años. El tratamiento contra el cáncer de mama es muy bueno hoy día, así que la idea de que será todavía mejor cuando podría ser importante para mis hijas es muy reconfortante.
No estoy enojada con mi papá por haber heredado este gen de él. También heredé una personalidad agradable, compasión, inteligencia, buen humor y apreciación por el rock clásico (aunque admito que lo último puede que no sea genético). Él no lo hizo a propósito y, ¿cuál era la alternativa?
No puedo enojarme conmigo misma por la posibilidad de haberles pasado el gen a mis hijas. Algunas personas me han preguntado si hubiera preferido tener hijos varones ahora que sé que soy BRCA1 positiva (no una pregunta muy delicada, por cierto). ¡Claro que no querría tener hijos diferentes! Siempre quise tener niñas, y me encanta tenerlas. Odio que mi genética las haya puesto en riesgo, pero no hubiera deseado que no nacieran solo para librarlas de este gen.
Saber es poder. Después de que Angelina Jolie escribió sobre sus operaciones preventivas basadas en el hecho de ser BRCA1 positiva, le comentaba a una amiga que estaba un poco celosa de Angelina porque ella tuvo la oportunidad de prevenir su cáncer. Pero mi amiga me recordó que Angelina Jolie tuvo que perder a su mamá y a otros miembros de su familia antes de enterarse de su situación.
En mi familia, yo soy la persona cuyo cáncer alertó a todos sobre su riesgo potencial de esta enfermedad. Ahora mis hijas y otros miembros de la familia pueden hacerse pruebas y, si dan positivo, pueden tomar las medidas preventivas (o al menos tener la opción de tomarlas) que yo no tuve la oportunidad de tomar. Después de que recibí el diagnóstico de cáncer, cuando me sentía caer en la desesperación, miraba al hospital de niños frente al centro para el cáncer y pensaba que los padres allí preocupados por sus hijos la estaban pasando peor que yo. Sabía que todos esos padres no dudarían ni un segundo en ocupar el lugar de sus hijos enfermos y, al menos en mi caso, era yo la que estaba enferma y no mis hijas. Con el tiempo, me di cuenta de que con mi diagnóstico de BRCA1 positiva puede que haya evitado que mis hijas tengan este cáncer, y la única forma de obtener ese diagnóstico era al tener cáncer yo. Así que, de alguna manera, tuve la suerte de ser una madre que pudo enfermarse en lugar de que sus hijas tuvieran que sufrir.
También me beneficio de este diagnóstico. Puedo hacer cosas para reducir mi riesgo de recurrencia del cáncer de mama y puedo hacer cosas para reducir mi riesgo de cáncer de ovario. Las cosas que decidí hacer, una mastectomía doble y que me extirpen los ovarios y las trompas de Falopio, no serán agradables, pero podrán hacerse para que pueda seguir disfrutando la vida que amo.