Acerca del Programa Nacional de Registros del Cáncer

Vistazo

A partir de la necesidad de datos sobre la incidencia del cáncer para la planificación de salud local, estatal y regional, el Congreso de los Estados Unidos estableció el Programa Nacional de Registros del Cáncer (NPCR, por sus siglas en inglés) en 1992 al promulgar la Ley de Reforma de los Registros del Cáncer. Esta ley autorizó a los CDC a proporcionar financiación y asistencia técnica a los registros estatales del cáncer basados en la población y estableció el Sistema Nacional de Vigilancia del Cáncer de los CDC.

Antes de que se estableciera el NPCR, 10 estados no contaban con registros y la mayoría que sí los tenían carecían de recursos y apoyo legislativo para recolectar los datos completos requeridos. La Sección 301 de la Ley del Servicio de Salud Pública [42 U.S.C. 241] autorizó a los registros del NPCR a recolectar datos sobre la incidencia del cáncer (incluso el tipo de cáncer, el alcance y el tratamiento inicial) y apoyó a los estados y territorios con lo siguiente:

• Mejorar los registros del cáncer existentes.
• Planificar e implementar registros donde no había ninguno.
• Crear regulaciones y legislación modelo para que los estados mejoren la viabilidad de las operaciones de los registros.
• Establecer estándares sobre los datos en cuanto a ser completos, oportunos y de calidad.
• Proveer capacitación para el personal de los registros.
• Ayudar a establecer un sistema computarizado de notificación y procesamiento de datos.

En la actualidad, a través del NPCR, los CDC respaldan los registros centrales del cáncer en 46 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico, las jurisdicciones de EE. UU. en las islas del Pacífico y las Islas Vírgenes de los EE. UU. Estos datos representan el 97% de la población de los EE. UU. De manera conjunta, el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER, por sus siglas en inglés) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) y el NPCR de los CDC recolectan datos para toda la población de los EE. UU. Esta información les permite a los investigadores, médicos, responsables de formular políticas, profesionales de salud pública y miembros de la comunidad:

• Vigilar la carga del cáncer.
• Evaluar los programas de prevención y control del cáncer.
• Identificar las necesidades para los esfuerzos adicionales a nivel nacional, estatal y local.

Registros del cáncer: cómo se proporcionan datos del cáncer de alta calidad

Con el respaldo del NPCR de los CDC, el Programa de SEER del NCI, o ambos, los registros centrales del cáncer recolectan datos sobre la incidencia del cáncer. Los datos de mortalidad del Centro Nacional de Estadísticas de Salud de los CDC se agregan para proporcionar un panorama completo de los casos de cáncer y las muertes que causa en los Estados Unidos.

Los establecimientos médicos como hospitales, consultorios médicos y laboratorios de patología envían la información sobre los casos de cáncer a sus registros correspondientes. La mayoría de la información proviene de los hospitales, donde registradores de cáncer altamente capacitados transfieren información de los registros médicos de los pacientes a las computadoras del registro utilizando códigos estandarizados. Los datos se envían al registro del cáncer central.

Todos los años, los registros centrales del cáncer envían información demográfica y clínica sobre la incidencia del cáncer de forma electrónica al NPCR o al SEER. Esta información no identifica a los pacientes.

Para entender y abordar la carga del cáncer en la nación, los datos del registro del cáncer se usan para lo siguiente:

• Monitorear las tendencias del cáncer a lo largo del tiempo.
• Mostrar los patrones del cáncer en distintas poblaciones e identificar los grupos de alto riesgo.
• Guiar la planificación y la evaluación de los programas para el control del cáncer.
• Ayudar a establecer prioridades para la asignación de los recursos de salud.
• Impulsar investigaciones clínicas, epidemiológicas y de servicios de salud.

Puede ver los datos históricos y más recientes en la herramienta de visualización de datos de las Estadísticas del Cáncer de los EE. UU. (en inglés).

Software para la recolección y el procesamiento de datos

Desde 1996, los CDC han creado programas de software para hacer que el proceso de recolección y procesamiento de datos sea más eficaz y preciso para los establecimientos y registros médicos. Los CDC ofrecen estos programas de software, que cumplen con los estándares nacionales, de manera gratuita para la comunidad de salud pública.

Actividades de divulgación de datos

Cuanto más accesibles y utilizables sean los datos, mayor el impacto que pueden tener. Uno de los objetivos del NPCR es divulgar datos del cáncer a los responsables de la planificación en salud pública y a otras personas para que vigilen la carga de la enfermedad y para que implementen programas de prevención y control del cáncer. Cada año, se actualizan varias herramientas para incluir los datos de cáncer más recientes.

Colaboradores con financiamiento

Los CDC, generalmente junto con colaboradores, utilizan los datos del NPCR para realizar estudios epidemiológicos acerca de la carga del cáncer y sus tendencias. Con los datos del NPCR, y mediante la herramienta de búsqueda de citas sobre la investigación del cáncer, puede buscar artículos escritos por investigadores de la División de Prevención y Control del Cáncer de los CDC.

Informe anual a la nación

Desde 1998, los CDC han trabajado con el Instituto Nacional del Cáncer, la Asociación Norteamericana de Registros Centrales del Cáncer y la Sociedad Americana contra el Cáncer para publicar el Informe anual a la nación sobre el estado del cáncer.

Modernización de la vigilancia del cáncer

Para mejorar la calidad de los datos en los registros del cáncer y ampliar la utilidad de los datos, los CDC han ampliado muchas actividades sobre la vigilancia del cáncer. Algunos ejemplos son los siguientes:

Plataforma informática de vigilancia del cáncer basada en la nube

El NPCR está desarrollando una plataforma informática basada en la nube específicamente para los datos del cáncer. La plataforma informática de vigilancia del cáncer basada en la nube del NPCR acelerará la notificación de datos del cáncer. La plataforma recopilará, procesará y guardará todos los datos que los registros centrales recolecten rutinariamente. Quienes trabajan con los registros podrán ver la información en tiempo real (tan pronto como se ingrese en una computadora) y podrán verificarla para asegurarse de que sea correcta.

El proyecto STAR

La Ley de Supervivencia, Tratamiento, Acceso e Investigación del Cáncer Infantil (STAR, por sus siglas en inglés) facultó a los CDC para crear una infraestructura. Permite la notificación rápida de los casos de cáncer en niños, adolescentes y adultos jóvenes de entornos donde el diagnóstico de cáncer se ingresa en los registros del cáncer estatales. En el 2018, como parte del proyecto STAR de cáncer infantil, el NPCR creó un Centro Nacional de Verificación Rápida de Oncología (NOAH, por sus siglas en inglés) para ayudar a los registros del cáncer estatales a recibir y analizar informes de laboratorio para procesar datos más rápido.