Acerca de la distrofia muscular

Lo que es

Las distrofias musculares son un grupo de enfermedades genéticas en las que los músculos se debilitan. Con el paso del tiempo la debilidad de los músculos reduce la movilidad, lo cual dificulta la realización de las tareas cotidianas.

Existen muchos tipos de distrofia muscular. Cada tipo afecta grupos musculares específicos, con signos y síntomas que aparecen a distintas edades y tienen distintos niveles de gravedad. Las distrofias musculares son causadas por cambios en más de 40 genes.1

La distrofia muscular puede transmitirse de forma hereditaria, o una persona puede ser la primera en la familia en tenerla. Las personas con el mismo tipo de distrofia muscular pueden presentar distintos síntomas, incluso dentro de la misma familia.

Las distrofias musculares son raras, y hay datos limitados sobre la cantidad de personas a las que afecta. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) trabajan para estimar la cantidad de personas con cada tipo de distrofia muscular.

Lo que están haciendo los CDC

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) financian la Red de Vigilancia, Seguimiento e Investigación de la Distrofia Muscular, conocida como MD STARnet. MD STARnet recolecta información crucial sobre la distrofia muscular que tiene como objetivo mejorar el cuidado para aquellas personas que viven con la enfermedad.

Siga leyendo: Investigación y seguimiento de la distrofia muscular

Los CDC y la Academia Estadounidense de Pediatría crearon una herramienta para los padres que estén preocupados sobre el retraso motor de su hijo o hija. Los padres pueden identificar señales de alerta que ven cuando su hijo o hija se para, camina, sube escaleras, sostiene juguetes, y otras actividades. Este proyecto está diseñado para acortar el tiempo que lleva recibir un diagnóstico.

Consulte también: ¿Tiene mi hijo o hija retrasos físicos del desarrollo?

Los CDC financiaron la creación de consideraciones de atención médica para la distrofia muscular de Duchenne. La agencia también financió la creación de directrices de cuidados clínicos para otros tipos de distrofia muscular.

Siga leyendo: Informe para los médicos: distrofia muscular

Recursos y herramientas

Visite la página Recursos sobre la distrofia muscular para encontrar más recursos para los pacientes con distrofia muscular y sus familias.