Historias de la vida real: Vivir con trastornos del espectro alcohólico fetal

Brenna

Heather y su esposo, Jason, adoptaron a Brenna y a sus tres hermanos de un hogar de acogida. Brenna pesaba solo 4 libras y 13 onzas al nacer y era tan pequeña que llegó a casa vestida con ropa de muñeca.

Los padres de Brenna lucharon durante años para obtener un diagnóstico preciso. De bebé, Brenna tardó en alcanzar muchos indicadores del desarrollo. También recibió servicios de intervención temprana para el habla y de terapia física. Fue pequeña para su edad durante toda la escuela primaria.

Brenna también tuvo dificultades académicas. Le costaba trabajo concentrarse, se frustraba con facilidad y tenía arrebatos y hacía berrinches tanto en la escuela como en casa.

También le resultaba difícil entender conceptos como el tiempo, el dinero y la organización. "Cuando Brenna estaba en la escuela primaria, prefería jugar con niños de prescolar que con niños de su edad", recuerda su madre, Heather. También tomaba todo literalmente. Cuando le dijo que "sus compañeros de clase podrían estar hablando a sus espaldas, Brenna dijo que eso no podía ser cierto porque ella los escucharía". Brenna dijo eso porque pensó que significaba que estarían detrás de su espalda hablando.

Los beneficios de obtener un diagnóstico

La hermana mayor de Brenna fue la primera de los niños en ser diagnosticada con un trastorno del espectro alcohólico fetal. Brenna fue diagnosticada después, a la edad de 12 años. Para decidir si un niño tiene un trastorno del espectro alcohólico fetal se requiere una evaluación tanto física como del desarrollo.

No existe una prueba biológica para diagnosticar los trastornos del espectro alcohólico fetal. Los médicos deben evaluar los antecedentes de exposición del niño o niña, sus funciones intelectuales y de comportamiento, y fijarse en sus características neurológicas y físicas. Además, hay muchos otros trastornos que presentan síntomas similares y que deben descartarse. Entre varias otras pruebas, la evaluación de Brenna incluyó una prueba de destrezas para vivir de manera independiente.

Según su madre, "recibir el diagnóstico la ayudó a entender la perspectiva de Brenna". Heather explicó que los ayudó a replantearse los desafíos que enfrentaban. No era que Brenna fuera desafiante o que no hiciera las cosas que le pedían, sino que no podía hacerlas o carecía de las aptitudes y destrezas para hacerlo. Tenían que darle a Brenna el espacio y el tiempo para hacerlo.

Heather comentó: "Fue útil obtener el diagnóstico, ya que nos permitió disponer de recursos en nuestra área, incluido un grupo de apoyo. Formar parte del grupo de apoyo nos ha ayudado a aprender más sobre los trastornos del espectro alcohólico fetal. Es un alivio saber que hay otros niños con dificultades similares. Por ejemplo, hay otros a quienes hay que recordarles sobre la higiene personal, aunque estén casi en la escuela secundaria superior". El diagnóstico también explica por qué Brenna podía actuar de manera disruptiva en la escuela; las clases podrían ser demasiado difíciles de seguir para ella.

Además del grupo de apoyo, el diagnóstico ayudó a Brenna a tener acceso a los servicios locales. Tener un diagnóstico también garantizó que el sistema escolar tuviera la información que necesitaba para brindarle el mejor apoyo.

Aumentar la concientización en su comunidad

Valiente y alegre, el rol de Brenna ha sido fundamental para aumentar la concientización sobre los trastornos del espectro alcohólico fetal en su escuela. Después de recibir su diagnóstico, llevaba con orgullo su camiseta de los trastornos del espectro alcohólico fetal, que representaba a una mujer fuerte, y repartió botones y folletos sobre los trastornos del espectro alcohólico fetal. Su madre dice: "Estaba un poco preocupada sobre si sería capaz de soportar los comentarios o las burlas, pero Brenna lo hizo muy bien!".

Brenna es una adolescente amable y feliz. Le encanta ayudar a la gente, se preocupa por sus amigos y siempre está al pendiente de ellos. También llama diariamente a su abuela para ver cómo está.

A Brenna le gusta tocar el piano y ser parte del coro. Recientemente también se unió al equipo secundario como portaestandarte (junior varsity color guard) y espera con ansias las competencias.

Taylor

Obtener un diagnóstico

A Taylor le diagnosticaron un trastorno del espectro alcohólico fetal cuando cursaba el octavo grado. Antes de recibir el diagnóstico le costaba trabajo hacer las cosas y cuando estaba en primer grado le diagnosticaron equivocadamente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Mentía, tomaba cosas en la escuela que no le pertenecían, y recuerda no poder establecer una conexión con otras personas y sentirse muy frustrado.

En el octavo grado, Taylor llevó un cuchillo de bolsillo a la escuela y lo suspendieron. Por tratarse de un arma, tuvo que participar en un programa para las personas que cometen un delito por primera vez (First Offender's Program) además de recibir terapia. El terapeuta observó un retraso entre acción, reacción y consecuencias, y pidió que se le hicieran pruebas adicionales a Taylor. Fue entonces cuando le diagnosticaron un trastorno del espectro alcohólico fetal.

Cuando Taylor nació, su madre biológica le había revelado al médico que tuvo trastorno por consumo de alcohol cuando estaba embarazada. Esta información proporcionada por los padres adoptivos de Taylor, Mark y Cathy Allen, fue útil para diagnosticarlo finalmente con un trastorno del espectro alcohólico fetal. Después de recibir el diagnóstico de Taylor, la familia Allen se comunicó con FASD United (previamente llamado NOFAS) y el Instituto Kennedy Krieger en busca de ayuda.

Comportamientos malinterpretados

Taylor ha tenido muchos problemas. Estos incluyen dificultad para mantener la atención, incapacidad para administrar el tiempo, poca habilidad para resolver problemas, incapacidad para aprender de las consecuencias y torpeza en situaciones sociales. También ha sufrido de ansiedad y depresión. Cathy explicó: "Taylor tiene la apariencia de cualquier joven de 23 años porque está en el extremo de alto funcionamiento del espectro, por lo tanto los comportamientos relacionados con el trastorno del espectro alcohólico fetal muchas veces se malinterpretan. Eso provoca en él mucha ansiedad y depresión".

Luego de muchas dificultades y de gran perseverancia por parte de Taylor y de su familia, obtuvo un título en electrónica de una escuela técnica. Ahora Taylor trabaja en un aeropuerto local como custodio principal. Le gusta jugar y ver béisbol, trabajar en computadoras, leer y estar con su novia. Taylor espera seguir estudiando y está haciendo lo posible por vivir de forma independiente.

En sus propias palabras

"Estábamos como muchas otras familias. Estábamos buscando orientación y tratando de encontrar consejeros y médicos. Por medio de la NOFAS pude expresarme y hablar de este tema. Hablar con otras personas al comienzo de su experiencia con un trastorno del espectro alcohólico fetal, nos sana y ayuda a nosotros mismos. Nos recuerda que no estamos solos.

Mi mamá habla con familias que la llaman constantemente. Solo tratan de obtener información, de entender, de tener a alguien que las escuche. Yo escucho esas conversaciones. Son muy conmovedoras. Cuando paso y las escucho no puedo evitar que se me salgan las lágrimas porque yo ya pasé por eso con mis papás. Y sé por lo que pasó mi mamá cuando hizo esa llamada a Kathy (Mitchell, vicepresidenta de FASD United [previamente llamado NOFAS]).

Ahora la NOFAS me ha empoderado. Varias veces al año me permiten usar el podio y contar mi historia. Hablar en público sobre los trastornos del espectro alcohólico fetal elimina el control que esta discapacidad tenía en mí. No sabía por qué hice muchas cosas en el pasado, pero sí sé por qué estoy haciendo esto.

Llevo un año encabezando un grupo de adolescentes con la ayuda de Kathy y de mi papá. Principalmente hablamos de lo que nos pasa, de nuestra vida diaria y las cosas que enfrentamos. Hablamos de lo mal que se siente ser malentendido y cómo nos gustaría que las personas nos comprendieran. A fin de cuentas, no importa lo malo de la situación, sonreímos porque conocimos a personas como nosotros.

Sasha

Alexander “Sasha” Cook fue adoptado en 1997 cuando tenía 5 años. Ahora, a los 23 años, Sasha y su madre, Melissa, comparten su historia.

Cuando era niño y en los primeros años de la adolescencia, Sasha enfrentó gran cantidad de dificultades. Estas incluían problemas de aprendizaje y con las relaciones sociales, por ejemplo al interactuar con los compañeros de clase. También incluían problemas con los deportes en equipo, ya que las reglas eran demasiado abstractas, y tenía dificultades para manejar las cosas cotidianas de la vida. Él todavía recuerda que estar con sus compañeros "no era divertido".

A Sasha le hicieron muchas evaluaciones y le diagnosticaron múltiples discapacidades. Saber que había sido expuesto al alcohol antes de nacer fue lo que ayudó a su familia y a los médicos a comprender mejor sus desafíos. Los típicos indicadores del desarrollo que los otros niños alcanzaban sin darles valor parecían fuera del alcance de Sasha.

Orientación, adaptación y modificación de expectativas

A pesar de las dificultades y con el apoyo de su familia, sus amigos, la iglesia y la comunidad escolar, Sasha ha avanzado mucho. Sasha ha demostrado un gran potencial, tiene muchas fortalezas, trabaja duro, y muestra claramente su capacidad de sobreponerse y la profundidad de su carácter. "Hicimos la mayor parte de la modificación de conducta en casa. Esto incluye tener una estructura y comprender que no se trata de un trastorno moral, sino de un trastorno cerebral", explica Melissa.

“Se trata de estar constantemente guiando, adaptando y modificando las expectativas para ellos, de manera realista... poniendo su potencial a la altura de sus talentos y fortalezas. Como padres de niños con trastornos del espectro alcohólico fetal, somos su cerebro externo. Nuestros hijos pueden ser exitosos en un ambiente seguro, estructurado y con pocos estímulos que se base en sus capacidades para ayudar a superar los desafíos"

Empleado del Mes

Sasha terminó con éxito la escuela secundaria superior y desde el 2009 tiene un trabajo remunerado en una cadena nacional grande de supermercados. Con los años, el empleador de Sasha le ha ido dando más responsabilidades y lo reconoció por su disposición a ayudar a los demás.

Sasha comparte orgullosamente los detalles de la gran cantidad de premios que ha recibido y sus crecientes destrezas de atención al consumidor. Me emocioné cuando fui Empleado del Mes y ahora me ascendieron para trabajar en la caja registradora. Me gusta la gente con la que trabajo".

Miembro activo de la comunidad

Siguiendo los pasos de su madre, Sasha es un miembro activo de la comunidad. Entiende su discapacidad y ayuda a dar apoyo a otras personas. Por ejemplo, respondió preguntas sobre los trastornos del espectro alcohólico fetal en un seminario organizado por el Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia.

Sasha también proporcionó información acerca de la sección de Georgia de FASD United (previamente llamado NOFAS). FASD United, una entidad nacional sin fines de lucro, está comprometida a prevenir los trastornos del espectro alcohólico fetal y a apoyar a las personas y familias que viven con estos trastornos.

Aunque está muy ocupado, Sasha participa en actividades divertidas como tocar el piano, jugar tenis con la familia y participar en la liga de bolos de una iglesia. "Sasha es un excelente jugador de bolos y ha perfeccionado su talento durante cinco años", dice Melissa. "He descubierto que promover la actividad física a través de deportes individualizados es una herramienta importante para mejorar el funcionamiento diario de un niño". Sasha es un hombre joven completo y recibe gran apoyo familiar en todos sus proyectos.

Frances

“Los trastornos del espectro alcohólico fetal han afectado mi vida en muchas formas. Nací seis semanas antes de tiempo y pesé 3 libras y 11 onzas. Cuando era niña, nunca supe a qué se debía, pero me costaba trabajo hacer amistades. Empecé a tenerles miedo a los demás.

La escuela fue muy difícil para mí, especialmente matemáticas e inglés. No entendía esas materias. Terminé la escuela secundaria superior y traté de estudiar en la universidad, pero no me fue bien. Luego conseguí un trabajo.

"Trabajar fue difícil. No sabía lo que quería hacer y constantemente cambiaba de trabajo. No podía conservar un empleo. Fue difícil para mí porque empecé a tener ansiedad, depresión y un trastorno alimentario. Todavía tengo que lidiar con eso actualmente.

"Escribo mucho para expresar mis sentimientos y eso me ayuda. También observo a la gente con mucha atención para aprender cómo hacer ciertas cosas. Tiendo a leer todo dos veces para entender lo que estoy leyendo. Como tengo ansiedad, evito no ir a lugares ruidosos o muy concurridos. Siempre me rodeo de personas con las que me siento cómoda y segura.

"Participo en una organización llamada Al-Anon porque crecí en una familia alcohólica. Hablo sobre mi historia de los trastornos del espectro alcohólico fetal en las reuniones de Al-Anon. Si hay una mujer pensando tener un bebé y está bebiendo, si ella escucha mi historia, entonces vale la pena.

"Quiero que la gente sepa que hay esperanza. Siempre pienso que si yo puedo sobrevivir, otros pueden también".