Historias personales sobre la tuberculosis

La historia de Liliana

Liliana con su esposo el día
de su boda

A Liliana se le diagnosticó tuberculosis multirresistente (MDR TB, por sus siglas en inglés) en el año 2009. Ella no recuerda haber estado expuesta a alguien que tuviera tuberculosis cuando era niña ni de adulta.

En octubre del 2008, Liliana se preparaba con entusiasmo para su boda. Durante todo el año, había hecho mucho ejercicio y había ido al gimnasio para verse lo mejor posible el día de la boda. Pero poco antes de esa importante fecha, comenzó a toser.

Como no quería estar enferma para el gran día, fue al médico y le dijeron que tenía bronquitis. El doctor le puso una inyección de antibióticos y le recetó un inhalador. Los síntomas de Liliana desaparecieron y rápidamente se sintió mejor. Sin embargo, en diciembre, después de la luna de miel, la tos volvió incluso peor. Decidió que era hora de ver a un especialista así que fue donde un neumólogo. Él envió a Liliana a que le tomaran una radiografía de tórax, y también le recetó antibióticos y un inhalador. Liliana dice: “Me sentí mejor por un tiempo y nunca más supe del doctor”.

En febrero, la tos regresó. Liliana hizo otra cita con el mismo neumólogo. “Esta vez, cuando la enfermera entró a la habitación, llevaba puesta una mascarilla”, afirma Liliana. “Me enteré de que el médico había revisado mi radiografía. Me mandó a hacerme un análisis de sangre y pruebas de esputo. Y ahí comenzó todo”.

Los Servicios de Salud Clínica del Condado de Fort Bend se comunicaron inmediatamente con Liliana. Le dijeron que las pruebas revelaron que tenía la enfermedad de tuberculosis y que necesitaba ir a la clínica para empezar el tratamiento.

Esta no era la primera vez que Liliana recibía tratamiento contra la tuberculosis. Cuando estaba en la secundaria superior, le hicieron la prueba cutánea de la tuberculina —un requisito para ingresar a su escuela— y el resultado fue positivo. Otros exámenes mostraron que no tenía la enfermedad de la tuberculosis, que hace que la persona se sienta mal y puede ser contagiosa. Lo que ella tenía, en cambio, era una infección de tuberculosis latente. Las personas con la infección de tuberculosis latente no se sienten mal ni tienen síntomas ni son infecciosos. En ese momento, Liliana recibió un tratamiento preventivo con isoniazida durante 6 meses para evitar que la infección se convirtiera en la enfermedad de tuberculosis. No pensó más en la tuberculosis por años. Sin embargo, esta vez su experiencia fue muy distinta.

Debido a que la enfermedad de tuberculosis en los pulmones es infecciosa hasta que se trate de manera adecuada, Liliana se enteró de que tendría que dejar su trabajo durante unas semanas. “No podía simplemente ‘dejar’ el trabajo, pero tenía que hacerlo”, dice Liliana.

En su oficina, se le dijo a todo el mundo a través de un mensaje electrónico que alguien en el lugar de trabajo tenía tuberculosis. “Por supuesto que toda la gente que trabajaba a mi alrededor sabía que era yo”, afirma Liliana. Se les hicieron pruebas cutáneas de tuberculina a todos los empleados; afortunadamente, ninguno tenía la infección de tuberculosis latente ni la enfermedad de tuberculosis.

“Mi consejo para alguien que recientemente haya recibido un diagnóstico de tuberculosis es que tenga paciencia. Hay esperanza y hay cura, pero se debe tener paciencia durante el tratamiento”.

Liliana comenzó el tratamiento contra la enfermedad de tuberculosis, que normalmente dura de 6 a 9 meses. Después de pasar 3 semanas en casa y tomar sus medicamentos, se sintió aliviada cuando le permitieron regresar al trabajo. Pero recibió un golpe emocional cuando 2 semanas más tarde le dijeron que su enfermedad de tuberculosis era resistente a la mayoría de los medicamentos que estaba tomando. A Liliana le diagnosticaron tuberculosis multirresistente (MDR TB) que es causada por las bacterias de tuberculosis resistentes a por lo menos la isoniazida y la rifampina, dos de los fármacos más eficaces contra la tuberculosis.

Debido a que la tuberculosis multirresistente es mucho más difícil de tratar, a Liliana la enviaron al hospital del Centro de Enfermedades Infecciosas de Texas (TCID, por sus siglas en inglés), en San Antonio, para hacerle más evaluaciones. Los médicos de ese centro determinarían qué otros fármacos podrían darle para tratar la enfermedad. Liliana no sabía cuánto tiempo iba a estar allí, y estaba confundida y ansiosa. “Me negaba a aceptar la situación y estaba furiosa con todo el mundo”, explica. Aunque la situación era aterradora, su esposo la apoyó en todo. “Toda la experiencia nos unió más a mi esposo y a mí. Él fue mi mayor apoyo y también lo fue mi familia”, afirma. Por suerte, parte de la familia de Liliana vivía en San Antonio, lo que fue muy conveniente.

Desafortunadamente, el tratamiento que ella recibió contra la infección de tuberculosis cuando estaba en la secundaria superior no fue eficaz contra las bacterias resistentes a los medicamentos. Los médicos de Liliana le dijeron que era posible que todo el estrés y agotamiento antes de la boda hayan inhibido su inmunidad natural y disminuido su capacidad para combatir las bacterias de tuberculosis que todavía estaban en su cuerpo.

Ya que la tuberculosis multirresistente es mucho más difícil de tratar que la tuberculosis común, Liliana estuvo en el hospital por 2 meses. Fue un periodo difícil para ella. Su tratamiento requería que tomara muchas pastillas y que recibiera dos dolorosas inyecciones todos los días. Además, los medicamentos le causaron desagradables efectos secundarios. El equipo médico que la atendía decidió ponerle un catéter central de inserción periférica (PICC, por sus siglas en inglés), que hizo más fácil inyectarle los fármacos y sacarle sangre.

Después de ser dada de alta del hospital, Liliana pudo regresar al trabajo porque ya no podía contagiar a los demás. Sin embargo, todavía tuvo que recibir tratamiento en su casa durante 16 meses. Afortunadamente, el programa local de control de la tuberculosis estaba preparado para darle la ayuda que necesitaba. Como la enfermedad de tuberculosis es muy grave, y saltarse algunas dosis puede causar resistencia a los medicamentos, los CDC recomiendan la terapia de observación directa (DOT, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes de tuberculosis. De esta manera se garantiza que cada dosis sea tomada por el paciente y documentada por un proveedor de atención médica. Esto era incluso más importante en el caso de Liliana porque ella ya tenía resistencia a varios medicamentos contra la tuberculosis. Liliana explicó que como era demasiado tomar 14 pastillas de una vez todos los días, el programa local de control de la tuberculosis le acomodó el horario. Le dividieron el régimen de tratamiento para que tomara la mitad de las pastillas en la mañana y la otra mitad en la tarde. “Un voluntario iba a mi casa a las 6 de la mañana. Y después del trabajo, cuando llegaba a mi casa, había una enfermera esperándome para que me tomara las otras pastillas”, explica.

Los efectos secundarios eran un problema para Liliana que siguió trabajando durante el tratamiento. “A menudo me sentía somnolienta y cansada. Cuando llegaba a mi casa después de un largo día de trabajo, en vez de poder relajarme, tenía que tomar más medicamentos”, agrega.

Pero los trabajadores del programa de control de la tuberculosis le dieron apoyo y la ayudaron a salir adelante. “Todo el personal era amable; ellos siempre estaban riéndose y sacando el mejor provecho de la situación”, asegura.

Liliana tardó un año y medio en finalizar el tratamiento. “Hasta el día de hoy, me mantengo en contacto con los trabajadores del programa de control de la tuberculosis. Si me da tos, les hago saber para que me puedan examinar y asegurarse de que no tenga tuberculosis otra vez”, dice Liliana y agrega: “Mi consejo para alguien que recientemente haya recibido un diagnóstico de tuberculosis es que tenga paciencia. Hay esperanza y hay cura, pero se debe tener paciencia durante el tratamiento”.