Actividades de los CDC

Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) de los CDC está trabajando para entender mejor los factores que afectan el riesgo de muerte fetal. El NCBDDD ha financiado tres Centros de Investigación y Prevención de Defectos de Nacimiento en Arkansas, Massachusetts y Nueva York para realizar actividades de investigación sobre la muerte fetal. Estos programas están ampliando sus sistemas de seguimiento de defectos congénitos para encontrar todos los embarazos que terminan en muerte fetal. Específicamente, estos programas:

• Buscan nuevas maneras de encontrar y estudiar las muertes fetales
• Entrevistan a madres que perdieron al bebé durante el embarazo
• Encuentran experiencias y exposiciones en común entre esas madres
• Comparten esta información con la comunidad médica y el público

El NCBDDD también les está proporcionando fondos a cuatro jurisdicciones (Georgia, Illinois, Indiana y el sur de Nevada) para iniciar sistemas de vigilancia basados en la población para examinar la prevalencia regional de muertes fetales. Este trabajo se enfocará en las diferencias raciales y étnicas, las diferencias geográficas y las causas subyacentes. Esto proporcionará estimaciones sobre la prevalencia más precisas y datos para la planificación de servicios y políticas.

Centro Nacional de Estadísticas de Salud

Los datos de muertes fetales se recolectan en todo el país en informes de casos de muerte fetal (informes de los fetos que no sobreviven el embarazo). Los proveedores de atención médica completan estos informes y los envían a la oficina de registros vitales de su estado. Luego, los estados comparten los datos con el Sistema Nacional de Estadísticas Vitales (NVSS), ubicado dentro del Centro Nacional de Estadísticas de Salud (NCHS).

Mediante estos informes, el NCHS recolecta datos estadísticos nacionales anuales sobre las muertes fetales a las 20 semanas de embarazo o más. Estos datos incluyen todos los 50 estados, el Distrito de Columbia y los 5 territorios de los Estados Unidos. Este proceso provee estimaciones de la cantidad de muertes fetales que ocurren en este país.

Las actividades recientes se han enfocado en mejorar la calidad y qué tan oportunos son los datos sobre muertes fetales. En el 2023, se formó un grupo de trabajo conjunto entre el NCHS, representantes de estadísticas vitales estatales y la Asociación Nacional de Estadísticas y Sistemas de Información de Salud Pública. Este grupo de trabajo tiene como objetivo abordar los desafíos y establecer las mejores prácticas para los datos de estadísticas vitales de muertes fetales. El grupo de trabajo identificará enfoques para mejorar la notificación precisa y oportuna de muertes fetales. También proporcionará recomendaciones para nuevos esfuerzos de mejora y ayudará con la implementación de estos esfuerzos.

Además, a partir de los datos del año 2020, el NCHS comenzó a publicar informes con base en datos provisionales, los cuales representan todos los registros recibidos hasta cierta fecha, y más del 98 % de todos los registros del año. Estos informes permiten una publicación más oportuna de los datos de muertes fetales.

División de Salud Reproductiva

La División de Salud Reproductiva (DRH) del Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud (NCCDPHP) de los CDC también está trabajando para entender mejor las muertes fetales. La DRH les proporciona fondos a los estados y las jurisdicciones para que recolecten datos basados en la población sobre las experiencias maternas antes, durante y poco después del embarazo. Los datos del Sistema de Monitoreo de Evaluación de Riesgos durante el Embarazo (PRAMS, por su siglas en inglés) pueden identificar grupos de mujeres y bebés con alto riesgo de presentar problemas de salud. Los datos de PRAM también se usan para medir el progreso hacia las metas para mejorar la salud de las madres y los bebés.

Los CDC financiaron un piloto en Utah en el 2016 y el 2021 para modificar el PRAMS con el fin de recolectar información de mujeres que sufrieron muertes fetales. El Estudio de los Riesgos Asociados a Muertes Fetales (SOARS, por sus siglas en inglés) proporciona datos fundamentales para entender mejor las muertes fetales. Estos datos incluyen factores como los servicios de atención médica antes y durante el embarazo, y después de la muerte fetal. Este proyecto fundamentará la prevención futura de muertes fetales.

La DHR está colaborando con la Fundación de los CDC y sitios a lo largo de los Estados Unidos para aprender de las personas que tuvieron bebés que nacieron muertos.

La DRH también les proporciona asistencia técnica directa a los estados a través de su Programa de Epidemiología de Salud Maternoinfantil (MCHEP, por sus siglas en inglés). Este programa asigna epidemiólogos a agencias estatales, locales y tribales para apoyar las investigaciones y actividades que mejoran la salud de las madres y los niños.

La campaña Hear Her® (Escúchela) de los CDC apoya esfuerzos más amplios para prevenir las muertes relacionadas con el embarazo al compartir mensajes acerca de los signos de advertencia de urgencia materna que podrían salvar vidas. La campaña educa sobre signos de advertencia, como por ejemplo si el bebé deja de moverse o el movimiento disminuye durante el embarazo, lo que podría indicar sufrimiento fetal.

Medidas futuras

Los CDC han iniciado recientemente una cantidad de iniciativas nuevas sobre la muerte fetal. Obtener los resultados de estas actividades lleva algo de tiempo. Mientras tanto, los CDC trabajarán para aumentar la concientización sobre las muertes fetales.

Los CDC están trabajando con sus colaboradores clínicos para proporcionar oportunidades de capacitación adicionales para los proveedores relacionadas con el cuidado asociado a las muertes fetales. Áreas específicas incluyen capacitar en el uso de guías de evaluación de muertes fetales, proporcionar acceso a consejería para personas en duelo y conversar sobre la evaluación de muerte fetal con familias.