Lo que debe saber
- Aproximadamente la mitad de todas las personas con espina bífida en los Estados Unidos son adultas.
- Los adultos jóvenes con espina bífida podrían tener necesidades complejas que pueden satisfacerse a través del cuidado coordinado de un equipo multidisciplinario de profesionales de atención médica.
Cómo apoyar la independencia
La transición de la adolescencia a la adultez puede ser un periodo de crecimiento y logros, además de dificultades. Los adultos jóvenes afectados por espina bífida pueden enfrentar desafíos, como los siguientes:
- Aprender a satisfacer sus propias necesidades de salud
- Trabajar
- Ir a la escuela
- Hacer actividades de voluntariado
- Encontrar y usar transporte
- Vivir fuera de la casa de sus padres
- Establecer relaciones sanas
Muchos adultos jóvenes todavía están acostumbrándose a ser independientes. Podrían recién haber empezado a trabajar, a hacer actividades de voluntariado, a ir a la universidad o a vivir de manera independiente.
Continuar planificando para el futuro es muy importante. Esto incluye establecer metas y planificar cómo alcanzarlas. Los problemas inesperados pueden ser desafiantes y es importante para los adultos jóvenes no rendirse y seguir trabajando hacia sus metas. A veces las metas necesitan modificarse, o toman más tiempo de lo planificado. De cualquier manera, planificar ahora ayudará a los adultos jóvenes con espina bífida a continuar teniendo éxito.
Efectos en la salud
Salud física
Los adultos jóvenes con espina bífida pueden hacerse cargo de la mayor parte de sus cuidados. Algunos ejemplos son:
- Encontrar nuevos médicos que atiendan a adultos con espina bífida
- Adquirir seguro médico
- Hablar con profesionales de atención médica sobre su enfermedad
- Programar sus citas médicas
- Hacer o renovar pedidos de medicamentos y suministros
- Buscar ayuda médica inmediata cuando la necesiten
- Manejar su horario para ir al baño
Salud sexual
La espina bífida causa daños en los nervios que pueden afectar el funcionamiento sexual. Sin embargo, la mayoría de las personas con espina bífida son fértiles y pueden tener hijos.
Salud mental
En general, la salud mental y el bienestar son muy importantes para todas las personas. La salud mental es la manera en que las personas piensan, sienten y actúan al enfrentar la vida. Para lograr el mayor bienestar, las personas necesitan valorarse y estar satisfechas con su vida.
Los adultos jóvenes con espina bífida puede que se sientan aislados de los demás o que tengan baja autoestima. Esto les puede causar depresión. Hay diferentes maneras de tratar la depresión. Hacer ejercicio puede ser eficaz. Puede que también se necesite consejería o medicamentos. Participar en grupos de apoyo con otras personas que tienen espina bífida también puede ayudar.
Directrices
Actividad física
La actividad física regular es importante para todas las personas, pero lo es en especial para aquellas que tienen condiciones médicas que afectan el movimiento, como la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física diaria. Hay muchas maneras en que las personas con espina bífida pueden hacer actividad física. Por ejemplo, pueden:
- Pasear por el vecindario rodando en la silla de ruedas o a pie
- Levantar pesas
- Participar en actividades deportivas o equipos
Para obtener más información, visite el siguiente sitio web:
Salud sexual
Es importante que los adultos jóvenes con espina bífida hablen con su profesional de atención médica sobre la sexualidad y el funcionamiento sexual, los anticonceptivos y sus preocupaciones sobre la salud reproductiva.
Ácido fólico
El ácido fólico es muy importante. Tomar suficiente ácido fólico antes y durante el embarazo puede ayudar a prevenir defectos de nacimiento graves del cerebro y la columna vertebral, como la espina bífida. Si planea quedar en estado de embarazo, una persona con espina bífida debería considerar obtener una receta de 4000 microgramos (mcg) de ácido fólico. Esto debe tomarse por vía oral un mes antes del embarazo y durante la primera etapa de este.
Para obtener más información, visite estas páginas web de la Asociación de Espina Bífida:
Salud mental
Todas las personas se sienten preocupadas, ansiosas, tristes o estresadas algunas veces. Si estos sentimientos no desaparecen o afectan su vida cotidiana, los adultos deberían hablar con otras personas sobre lo que sienten. Esto puede incluir un familiar o un profesional de atención médica.
Si tiene preguntas sobre la salud mental o sobre recibir servicios de salud mental, hable con su médico o profesional de salud mental con licencia. Tal vez pueda responder esas preguntas o remitirlo a alguien que pueda. Un centro médico cercano o la agencia de salud mental de su estado también podrían ayudar.
Lo que usted puede hacer
Transportarse
Para ser independientes, los adultos jóvenes necesitan poder encontrar y usar medios de transporte de forma segura. Muchos adultos jóvenes con espina bífida tienen problemas que pueden afectar el manejo seguro de vehículos. Un especialista en evaluaciones de rehabilitación de conductores puede identificar si las modificaciones al auto lo harían más accesible.
Los adultos jóvenes también pueden aprender a encontrar y usar de forma segura autobuses, taxis y servicios de vehículos compartidos. A medida que planifican el empleo, la universidad o la capacitación vocacional, los adultos jóvenes necesitarán encontrar y usar transporte de forma segura.