A muchos niños con anemia de células falciformes no se les hacen pruebas de detección y tratamiento que salvan vidas

En el 2019, a menos de la mitad de los niños de 2 a 16 años de edad con anemia de células falciformes se les hicieron las pruebas recomendadas para detectar el riesgo de accidentes cerebrovasculares, una complicación común de esa enfermedad, según un nuevo informe de Signos Vitales de los CDC. Además, muchos de estos niños no están recibiendo el medicamento hidroxicarbamida (hidroxiurea) recomendado, que puede reducir complicaciones, como el dolor y el síndrome torácico agudo. La hidroxicarbamida también puede mejorar la anemia y la calidad de vida.

La anemia de células falciformes es la forma más grave de la enfermedad de células falciformes, la cual es un trastorno de los glóbulos rojos que principalmente afecta a las personas de raza negra y afroamericanas. Se estima que esta enfermedad afecta a aproximadamente 100 000 personas en los Estados Unidos.

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Pruebas de detección con DTC
Porcentaje de niños con anemia de células falciformes a los que se les hizo pruebas con ecografías Doppler transcraneales

2014
2 a 9 años de edad, 43 %
10 a 16 años de edad, 30 %

2019
2 a 9 años de edad, 47 %
10 a 16 años de edad, 38 %

Uso de hidroxicarbamida
Porcentaje de niños con anemia de células falciformes a los que se les dio hidroxicarbamida

2014
2 a 9 años de edad, 30 %
10 a 16 años de edad, 43 %

2019
2 a 9 años de edad, 38 %
10 a 16 años de edad, 53 %

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“Debemos tomar medidas para garantizar que los niños con anemia de células falciformes estén recibiendo tratamiento que potencialmente salva vidas”, dijo la subdirectora principal interina de los CDC, Debra Houry, M.D., M.P.H. “El dolor y las complicaciones que estos niños presentan a menudo pueden ser insoportables y debilitantes, y pueden durar por horas, días y hasta semanas. La atención preventiva y los medicamentos, como la hidroxicarbamida, pueden ayudar a aliviar el dolor y el sufrimiento por los que pasan estos niños, y pueden extender su vida”, agregó.

En este informe se analizaron los datos de más de 3300 niños con anemia de células falciformes inscritos en Medicaid de manera continua durante el 2019. Los datos provienen de la base de datos multiestatal de Medicaid IBM® MarketScan®.

Hallazgos clave:

• A alrededor de la mitad (47 %) de los niños de edades entre 2 y 9 años y a un 38 % de los niños de edades entre 10 y 16 años se les hizo la ecografía Doppler transcraneal (DTC) para evaluar su riesgo de accidentes cerebrovasculares. La anemia de células falciformes es una causa principal de los accidentes cerebrovasculares infantiles.
• Solamente 2 de cada 5 niños de edades entre 2 y 9 años y alrededor de la mitad de los niños o adolescentes de edades entre 10 y 16 años con anemia de células falciformes usan hidroxicarbamida.
• Tanto la prueba de detección del riesgo de accidentes cerebrovasculares como la hidroxicarbamida tuvieron el mayor uso entre los niños con los niveles de uso de servicios de atención médica más altos, así como entre aquellos con evidencia de complicaciones previas de su enfermedad.

“La anemia de células falciformes puede acortar la expectativa de vida de una persona en más de 20 años y puede llevar a complicaciones que afectan todas las partes del cuerpo. Estas complicaciones son prevenibles, no inevitables. Debemos hacer más para ayudar a aliviar el dolor y las complicaciones asociados con esta enfermedad al aumentar la cantidad de niños a los que se les hace la prueba de detección del riesgo de accidentes cerebrovasculares y al usar el medicamento que puede ayudar a reducir los episodios dolorosos”, dijo Karen Remley, M.D., M.P.H., la directora del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, de los CDC.

Muchas personas con anemia de células falciformes reportan que hay barreras para recibir las pruebas de detección y el tratamiento recomendados. El racismo estructural es una de esas barreras. Por ejemplo, pese a la gran cantidad de necesidades de atención médica, muchas personas con anemia de células falciformes no tienen acceso a proveedores con experiencia en el tratamiento de la enfermedad o informan que se sienten estigmatizadas y que se ignoran sus síntomas cuando reciben atención. Otras barreras incluyen las preocupaciones entre los padres y los proveedores acerca de los potenciales efectos secundarios, y la eficacia de la hidroxicarbamida.

Hay mucho que se puede hacer para ayudar a los niños con anemia de células falciformes:

• Los proveedores de atención médica pueden trabajar para consolidar la atención al integrar las pruebas de detección a una sola cita de atención médica integral para los niños con anemia de células falciformes.
• Las instituciones de atención médica pueden crear sistemas de notificación formal para documentar y responder al comportamiento racista y empoderar a las personas con anemia de células falciformes para que de manera segura informen sus preocupaciones acerca de los prejuicios o la desigualdad.
• Los proveedores de atención médica pueden trabajar con los responsables de formular políticas y los defensores de la causa para revertir los efectos de años de racismo estructural en la financiación, las investigaciones y las decisiones sobre políticas relacionadas con la anemia de células falciformes.
• Los pacientes y sus familias pueden aprender acerca de la importancia de hacerse pruebas anuales de detección del riesgo de accidentes cerebrovasculares, y hablar con sus proveedores de atención médica acerca de los resultados de las pruebas y los pasos siguientes.
• Las organizaciones comunitarias y otros colaboradores pueden crear recursos para los pacientes y los proveedores de atención médica con el fin de mejorar la comprensión sobre las pruebas de detección anuales para prevenir los accidentes cerebrovasculares infantiles. También pueden conectar a los pacientes y las familias con recursos y herramientas para ayudarlos a programar las citas de detección, ayudar a abordar las necesidades de transporte de las familias y ayudarlas a encontrar asistencia financiera si es necesario.

Para obtener más información acerca de este informe, visite www.cdc.gov/vitalsigns.

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DEPARTAMENTO DE SALUD Y SERVICIOS HUMANOS DE LOS EE. UU.

Los CDC trabajan a toda hora para proteger la salud y seguridad de las personas en los Estados Unidos. Ya sean enfermedades que comienzan en el país o en el extranjero, curables o prevenibles, crónicas o agudas, causadas por actividad humana o por un ataque deliberado, los CDC responden a las amenazas para la salud más apremiantes en los Estados Unidos. Los CDC tienen su sede en Atlanta y cuentan con expertos en todos los Estados Unidos y el mundo.