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Qué están haciendo los CDC

A medida que aumenta el número de sobrevivientes del cáncer, la comunidad de salud pública está considerando nuevas formas de abordar los diversos aspectos de la supervivencia. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) trabajan con socios en el ámbito nacional y estatal, en territorios y jurisdicciones de las islas del Pacífico y en grupos tribales para crear e implementar estrategias eficaces que ayuden a millones de personas en Estados Unidos que viven con cáncer, sobrellevan esta enfermedad y la superan.

El término "sobreviviente del cáncer" se refiere a todos aquellos que han recibido un diagnóstico de cáncer y a las personas cercanas a ellos que han visto sus vidas afectadas por este diagnóstico, es decir, familiares, amigos y personas que cuidan de los enfermos.

Logros

En el 2004, los CDC y la fundación Lance Armstrong Lance Armstrong Foundation*, junto con casi 100 expertos en supervivencia al cáncer y en salud pública, publicaron el plan de acción nacional para la supervivencia al cáncer A National Action Plan for Cancer Survivorship: Advancing Public Health Strategies. Como producto de esta colaboración, se integraron las metas, las actividades y los recursos para abordar los retos que enfrenta un creciente número de estadounidenses que sobreviven al cáncer.

Los CDC se han unido a organizaciones nacionales, estados, tribus, territorios y jurisdicciones de las islas del Pacífico para atender varias de las "necesidades prioritarias" de la supervivencia al cáncer citadas en el Plan de acción. Este trabajo incluye esfuerzos para entender y mejorar la calidad de vida y los cuidados terminales de los pacientes con cáncer, sus familias, amigos y personas que cuidan de ellos, así como iniciativas para aumentar los índices de supervivencia en las poblaciones subatendidas.

Los CDC brindan apoyo a organizaciones y proyectos tales como:

• La fundación para la defensa de los pacientes, Patient Advocate Foundation*, que ofrece servicios de gestión de casos a los sobrevivientes del cáncer, con el fin de garantizar de que no haya una interrupción en sus finanzas, su empleo y sus tratamientos médicos debido a la demora en los reembolsos del seguro médico o a su situación laboral.



• El documental de servicio público A Lion in the House,, galardonado con un premio Emmy^®, un reportaje que profundiza sobre los desafíos que enfrentan niños y adultos jóvenes que sobreviven al cáncer.



• El programa de cuidados para los sobrevivientes del cáncer de la Fundación Lance Armstrong, LIVESTRONG SurvivorCare program, así como materiales educativos y de extensión comunitaria para varios grupos de la población.



• El Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (National Marrow Donor Program*) y la Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer National Coalition for Cancer Survivorship*, están creando recursos educativos para los sobrevivientes de cánceres hematológicos.



• SuperSibs!, un programa que proporciona servicios de apoyo a los hermanos de los niños que tienen cáncer, a sus familias y maestros.



• El Programa Nacional de Control Integral del Cáncer, que a través del sitio web Comprehensive Cancer Control proporciona asistencia técnica, recursos, asociaciones y orientación a programas y coaliciones para la puesta en marcha de actividades relacionadas con la supervivencia, como el diseño de objetivos en los planes de supervivencia al cáncer, guías de recursos estatales sobre supervivencia y apoyo en la realización de conferencias.

Los estudios realizados por investigadores de los CDC han mostrado que:

• Muchos proveedores de atención médica desaprovechan las oportunidades para aconsejar a los sobrevivientes sobre conductas saludables.¹



• Es común que muchos sobrevivientes no reciban toda la atención médica necesaria por razones de costo, en especial aquellos que no tienen seguro médico.²



• Varias organizaciones y programas han sido creados para atender las necesidades de los sobrevivientes del cáncer a través de la salud pública, pero todavía hay obstáculos para comprender y servir a estas personas.^{3 4}



• La experiencia de tener una enfermedad potencialmente mortal puede llevar a una adaptación positiva y a una mejor habilidad de recuperación, pese a las difíciles circunstancias.⁵



• A menudo, a los sobrevivientes se les dificulta encontrar información que responda a sus preocupaciones sociales y financieras después de un diagnóstico y tratamiento del cáncer. Los pacientes desean contar con información clara y fácil de seguir sobre las implicaciones de la enfermedad y el tratamiento a largo plazo.⁶

Estos y otros esfuerzos de salud pública en torno a la supervivencia al cáncer apoyan la meta de largo alcance de los CDC de "Gente sana en cada etapa de la vida". También promueven la meta de Gente saludable 2010 del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos que busca aumentar a un 70% el porcentaje de los sobrevivientes de cáncer que viven 5 años o más después de recibir el diagnóstico.

Trabajo en curso

Entre las actividades de los CDC relacionadas con la supervivencia al cáncer figuran:

• Elaboración de preguntas sobre la supervivencia al cáncer para su inclusión en las encuestas nacionales de población como el Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo Conductuales (BRFSS, por sus siglas en inglés) y la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (NHIS, por sus siglas en inglés) con el fin de evaluar la carga de los sobrevivientes del cáncer y planificar, implementar y evaluar estrategias de control del cáncer.



• Estudio de varios aspectos relacionados con la supervivencia, como:



• Identificación de las barreras que impiden que los sobrevivientes reciban cuidados posteriores apropiados y practiquen conductas saludables después de un tratamiento contra el cáncer.



• Evaluación de la eficacia de un programa de alcance nacional para mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes al cáncer, facilitar la toma de decisiones y modificar las actitudes hacia la enfermedad, así como para satisfacer la necesidad de información en las poblaciones menos favorecidas.



• Descripción de la especialidad de los médicos que proporcionan cuidados a los sobrevivientes de cáncer de edad avanzada.



• Evaluación de la calidad de vida derivada de los tratamientos que eligen los hombres con cáncer de próstata.



• Apoyo para la creación y divulgación de materiales informativos diversos sobre la supervivencia al cáncer a través del Centro Nacional de Recursos sobre la Supervivencia al Cáncer LIVESTRONG. Estos materiales (en su mayoría en inglés) ayudan a los sobrevivientes del cáncer, a sus familiares, amigos y personas que cuidan de ellos, a entender los problemas físicos, emocionales y prácticos que pueden surgir a partir de un diagnóstico de cáncer.



• LIVESTRONG: Serie de podcasts para adultos jóvenes con cáncer.* Cada uno de estos videos, de 5 a 7 minutos de duración, presenta información importante sobre inquietudes frecuentes de origen físico, emocional y práctico, y aborda las necesidades específicas de los adultos jóvenes con cáncer.



• Living After Cancer * es una serie de folletos que introducen a la supervivencia al cáncer de una manera fácil de leer y culturalmente adecuada.



• LIVESTRONG Survivorship Notebook* presenta información, hojas de trabajo y casos reales en línea que se pueden imprimir y guardar en un folder.



• En el sitio web de la Fundación Lance Armstrong de Apoyo contra el Cáncer Lance Armstrong Foundation Cancer Support,* los lectores pueden encontrar temas relacionados con sus preocupaciones sobre el cáncer y lo que pueden esperar durante su experiencia con esta enfermedad, las preguntas que deben hacer y dónde buscar ayuda.



• La Fundación Lance Armstrong creó un sitio web en español.*



• El curriculo LIVESTRONG AT SCHOOL* de la fundación Lance Armstrong constituye una guía para educadores desde el nivel de jardín de niños hasta la secundaria sobre cómo enseñar el tema del cáncer de una forma apropiada a la edad y desde un punto de vista que fortalezca a la persona.



• La página del programa Survivor Care* de la Fundación Lance Armstrong ofrece servicios de consejería individual y de orientación relacionada con preocupaciones debido a las finanzas personales, el empleo o el seguro médico, así como información sobre opciones de tratamiento y enlaces a nuevos tratamientos en desarrollo.



• Financiamiento a nueve organizaciones nacionales para crear y compartir información que mejore la calidad de vida y el conocimiento sobre los cánceres hematológicos (de la sangre) entre los sobrevivientes, sus familiares, personas que cuidan de ellos y la comunidad médica.

Dirección futura

Los CDC desean expandir su investigación e iniciativas de programas para responder a los retos emergentes de la supervivencia al cáncer mediante:

• Apoyo a estados, grupos tribales, territorios y jurisdicciones de las islas del Pacífico en sus esfuerzos para abordar la supervivencia al cáncer a través de iniciativas de control integral del cáncer.



• Diseño de métodos para evaluar la eficacia en el mejoramiento de la supervivencia.



• Mejoramiento de los recursos, las asociaciones y la coordinación entre organizaciones nacionales y comunitarias que prestan servicios a los sobrevivientes, incluidos los familiares, las personas que cuidan de ellos y los proveedores de atención médica.



• Evaluación del desarrollo y del impacto de los planes de cuidados posteriores al tratamiento de los sobrevivientes del cáncer.



• Investigación de los factores que afectan la manera en que los sobreviventes del cáncer reciben cuidados médicos de seguimiento apropiados.

Referencias

¹Sabatino SA, Coates RJ, Uhler RJ, Pollack LA, Alley LG, Zauderer LJ. Provider counseling about health behaviors among cancer survivors in the United States. Journal of Clinical Oncology 2007;25(15):2100–2106.

²Sabatino SA, Coates RJ, Uhler RJ, Alley LG, Pollack LA. Health insurance coverage and cost barriers to needed medical care among U.S. adult cancer survivors age <65 years. Cancer 2006;106(11):2466–2475.

³Pollack LA, Greer GE, Rowland JH, Miller A, Doneski D, Coughlin SS, Stovall E, Ulman D. Cancer survivorship: A new challenge in comprehensive cancer control. Cancer Causes and Control 2005;16(S1):51–59.

⁴Centers for Disease Control and Prevention. Cancer survivorship—United States, 1971–2001. MMWR 2004;53:526–529.

⁵Coughlin SS. Surviving cancer or other serious illness: a review of individual and community resources. CA: A Cancer Journal for Clinicians 2008;58(1):60–64.

⁶Hawkins NA, Pollack LA, Leadbetter S, Steele WR, Carroll J, Dolan JG, Ryan EP, Ryan JL, Morrow GR. Informational needs of patients and perceived adequacy of information available before and after treatment of cancer. Journal of Psychosocial Oncology 2008;26(2):1–16.

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